Update CFX

Na na ruim een maand weer thuis te zijn heb ik nu een moment gevonden om eens te gaan zitten voor een update.
Want wat een reis is het geweest. Door alle oplopende corona besmettingen werd het risico te groot om te wachten tot de vluchtdatum. We hebben in een paar dagen tijd besloten om eerder naar Amerika te vliegen en de eerste 10 dagen bij de familie van Tim te blijven. Hier ben ik goed tot rust gekomen dankzij de goede zorgen van iedereen daar, om vervolgens samen met tante Winny naar Utah te vliegen. Alles bij elkaar ben ik dus 4 weken van huis geweest.

“Heeft het geholpen en wat hebben ze nu eigenlijk precies gedaan?” , is de hoofdvraag die ik van velen krijg.
Ja het heeft me echt geholpen! Ik merk nu heel duidelijk dat ik op 4 gebieden vooruitgang heb gemaakt:

1) Balans is enorm verbeterd; ik loop nu zonder wandelstok.
2) Ik kan beter bij de informatie in mijn hoofd; alsof er een hoop watten uit zijn gehaald. Ik kan gesprekken beter volgen en langer deel nemen aan een gesprek zonder te gaan stotteren
3) De verkramping in mijn nek is eindelijk verholpen. De chronische pijn is daardoor een heel stuk verminderd, en ik kan weer vrijer bewegen vanuit mijn nek. Waar ik voorheen afhankelijk was van pijnmedicatie, heb ik deze tot op heden nog niet hoeven te gebruiken.
4) Licht- en geluidprikkels waren enorm verstoord. Helaas is dat bij geluid nog steeds zo, maar ik kan voor het eerst sinds 3 jaar weer gewoon in het licht lopen zonder zonnebril, kaarsjes in huis aansteken en samen met de meiden naar de tv kijken.

Kortom, enorme vooruitgangen die een heel stuk kwaliteit van leven weer hebben teruggebracht en waar de specialisten en ikzelf erg van stonden te kijken. Bij CFX zeggen ze dat de behandeling daar pas de start is geweest. Eenmaal thuisgekomen begon na 2 weken verplichte rust, het revalidatietraject van 3 maanden.

Ze geven bij CFX aan dat ze daar "de hardware in het brein hebben gereset" en dat het nu de komende 3 maanden in het lichaam getraind en gestabiliseerd moet worden.

“Wat hebben ze daar dan precies gedaan? En kan dat niet hier?” Dat is lastiger te beantwoorden. Ik ben daar in 2 weken tijd 4 keer in de FMRI tunnel gegaan. (In Nederland is het nog niet mogelijk om als patiënt een Functionele MRI-scan te laten maken).

Tijdens de FMRI moest ik opdrachten uitvoeren met behulp van een speciaal apparaat en programma. Een uitvinding die door de neurologen van CFX zelf is gedaan en dus uniek in de wereld. Uit de resultaten leest de neuroloog af welke gebieden in het brein niet goed functioneren. Welke neuronen verstoort zijn en geen synapsen maken.

De neuroloog maakt aan de hand van de resultaten een op maat gemaakt trainingsschema bestaande uit: cardio training, balans therapie, visuele therapieën bij diverse neuro optometristen, auditieve therapie, fysiotherapie, een brein ontspanningsmoment per dag, diverse cognitieve therapieën en nog een aantal therapieën die ik niet direct een naam kan geven.

Ik ben dus niet geopereerd, zoals sommigen aan me vroegen, maar heb 11 therapieën per dag gevolgd van 8 uur ‘s ochtends tot 5 uur ‘s avonds. En dat 9 dagen lang. Een enorme uitputtingsslag waarvan ik vooraf echt niet had gedacht dat ik er doorheen zou komen. Maar het is gelukt! Na een intensieve dag kwam ik terug in het hotel en had tante Winny lekker en gezond voor me gekookt waardoor ik zelf goed mijn rust kon pakken ‘s avonds.

Ik train nu elke dag thuis, met de fysiotherapeut en met de neuro optometrist van Eye4Vision. Ik hoop hiermee de nieuwe ‘herstelde’ routes te stabiliseren in mijn lichaam en wellicht nog een lichte vooruitgang te maken.

Ik ben ongelooflijk dankbaar dat ik, dankzij iedereen die me heeft geholpen met de crowdfunding en het realiseren van heel de reis, naar CFX toe kon gaan.

In het bijzonder natuurlijk mijn man, mijn ouders en familie en vrienden om mij heen die me al 3 jaar lang hierin helpen en bijstaan.

Ik kan nu met trots zeggen dat ik weer deel neem aan het dagelijks leven en niet meer aan de zijlijn hoef te blijven staan. Ik kan mijn taken als moeder, zus, tante, vriendin weer vorm gaan geven. Ik kan niet omschrijven hoe ontzettend veel geluk dat brengt in mijn leven en dat van mijn naasten.

Lees mijn verhaal

Ik wil weer zicht op mijn toekomst hebben

12 oktober 2018 is een dag in mijn leven die ik en mijn gezin nooit meer kunnen vergeten. Dit is de dag die een abrupt einde maakt aan een pijn vrij leven met mogelijkheden ten top.

Mijn naam is Monique en ik ben getrouwd met Tim. Samen hebben wij twee prachtige dochters: Gaia (7 jaar) en Luna (6 jaar). Ik stond altijd erg actief in het leven als jonge moeder en docent op het speciaal voortgezet onderwijs. Daarnaast was ik sportief met tennissen. Ik was 35 jaar toen ik op 12 oktober 2018 hersenletselpatiënt werd en mijn wereld op zijn kop kwam te staan. Na een lang revalidatietraject met minimale verbeteringen, sla ik een nieuw behandel pad in, om hopelijk mijn kwaliteit van leven te kunnen verbeteren. Graag deel ik mijn verhaal met jullie.

Mijn leven staat op z’n kop

Een lang gekoesterde droom van mij was in vervulling gegaan. Nadat ik in juli 2018 mijn HBO+ studie als muziekdocent succesvol had afgerond, stond ik net 6 weken voor de klas als kersverse muziekdocent. Alle puzzelstukjes leken op hun plaats te vallen. Maar tijdens een tenniswedstrijd kreeg ik een smashbal van zeer korte afstand (geschat op 160km/u) recht op mijn oog, waardoor mijn hoofd naar achteren knalde.

Mijn diagnose: Hersenletsel PCS (Post Commotioneel Syndroom) en een Whiplash.

Revalidatie traject – mijn nieuwe realiteit

Vanaf dat moment veranderde mijn leven maar ook ons gezinsleven volledig. Alles stond op z’n kop en in het teken van mijn klachten en het herstel hiervan. Binnen de medische wereld is hersenletsel zeer complex en er is veel dat de artsen nog niet weten.
Na 9 maanden revalidatie in het Bravis ziekenhuis (waar mij geleerd werd om met de nieuwe situatie om te gaan, níet om te genezen) werd ik aan mijn lot overgelaten.

Na de revalidatie was mijn gezondheid nog steeds erg slecht. In het dagelijkse leven kon ik niet meer functioneren als moeder, als vrouw in het gezin, of met mijn familie en vrienden. Opnieuw basisvaardigheden leren was mijn nieuwe wereld. Simpele dingen zoals de was vouwen, fietsen, koken e.d. moest ik opnieuw aanleren. Ik kon slechts één activiteit op een dag doen en moest daar dan de rest van de dag (soms dagen) van bijkomen en herstellen. Er waren ook veel activiteiten die ik gewoon niet kon doen, zoals de kinderen naar school of zwemles brengen, naar een (verjaardags)-feestje toe gaan, boodschappen doen, stofzuigen, laat staan het huis schoon maken.

Mijn evenwichtsorgaan was erg ontregeld, waardoor mijn weg door het huis vinden al lastig was. Wandelen lukte alleen nog maar met behulp van een wandelstok. Licht en geluid kon ik niet of nauwelijks verdragen, binnen en buitenshuis liep ik hierdoor met een zonnebril. Daarnaast kon ik niets onthouden, had ik een hele dag last van ‘hersenmist’, zoals dat genoemd wordt. Zodra de vermoeidheid toesloeg dan schudde mijn hoofd ongecontroleerd en stotterde of haperde ik heel erg in mijn spraak.

Veel van deze klachten zijn op de dag van vandaag mijn nieuwe realiteit. Daar bovenop leef ik dagelijks met chronische pijn aan mijn schedelrand en nek.

Afgekeurd worden

Als gevolg hiervan ben ik niet meer in staat om mijn werk als docent voort te zetten. Na een lang en intensief Ziektewet-traject ben ik in januari 2021 voor 100% afgekeurd door het UWV en werd er door mijn carrière in muziek en onderwijs definitief een streep gezet. Iets wat ik vandaag de dag nog niet goed kan bevatten of accepteren. Desondanks blijf ik positief ingesteld en ik houd altijd mijn focus op herstel en verbetering van mijn kwaliteit van leven.

Een zoektocht naar nieuwe therapieën

Na de revalidatie bleef fysiotherapie noodzakelijk. Die vond ik bij Medisports Etten-Leur. Hier ben ik nog steeds meerdere dagen in de week onder behandeling bij een team van fysiotherapeuten. Daarnaast ben ik op zoek gegaan naar aanvullende therapieën en heb ik meerdere behandelingen gehad om mijn fysieke kwaliteit van leven te kunnen verbeteren. Ook heb ik en ben ik nog steeds in behandeling om mentaal om te leren gaan met het leven dat ik nu heb en de verwerking van het verlies van het leven dat ik vóór mijn ongeluk had.

Op forums van lotgenoten vond ik in diverse blogs, boeken over hersenletsel. Het boek ‘Hersenschorsing’ van Margot Ros beaamde mijn ervaring dat het voor iedereen met PCS een doolhof is om passende behandelingen te vinden. Zij gaf naast een heel herkenbaar verhaal ook een lijst met mogelijke behandelingen. Daar las ik voor het eerst over Cognitive FX in Utah (verder afgekort als CFX). Zij is er zelf niet geweest omdat de behandeling bij de neuro-optometrist van Eye4Vision in Ridderkerk voor haar voldoende opleverde. Ik ben daar sinds oktober 2020 zelf ook in behandeling, maar deze blijkt op zichzelf niet voldoende te zijn.

Leven met terugvallen

Het was mijn intentie om de neuro-visuele behandeling in Ridderkerk helemaal te doorlopen voordat ik vervolgstappen zou zetten. Echter in het afgelopen anderhalf jaar raakten mijn hersenen twee keer ernstig overprikkeld. Ik raakte lang buitenbewustzijn, Tim heeft 112 moeten bellen en de ambulancebroeders hebben mij weer bijgebracht en alle waarden goed gecheckt. De tweede keer dat ik buiten bewustzijn was, kwam zelfs mijn ademhaling niet goed op gang; het was een levensbedreigende en zeer angstige ervaring.

Na een terugval werden mijn klachten weer net zo heftig als in het begin. Om zover teruggeworpen te worden en van voor af aan opnieuw te moeten beginnen met revalideren is mentaal heel erg zwaar. Na beide terugvallen moest ik hard trainen om terug te komen op het niveau dat ik ervoor had bereikt. Dit was zeker na de tweede keer bijna niet op te brengen. De onberekenbaarheid van die overprikkeling en de heftige gevolgen daarvan was voor mij een keerpunt om verder in de behandelmethode van CFX te duiken.

Hoop op een beter leven

Zowel de huisarts als ook de neuro-optometrist gaven aan dat ik het traject van CFX moest gaan inzetten, omdat mijn leven nu geen houdbaar leven is. Niet alleen voor mezelf maar ook voor mijn naaste familie die indirect en ongewild de dupe van mijn aandoening worden. Op dit moment zijn er geen alternatieven in Nederland meer voor mij.

Tim en ik zijn samen met mijn familie en vrienden gaan onderzoeken wat CFX voor mij zou kunnen betekenen. Waar ik veel aan had was de site www.hersenstichting.nl. Zij zijn nu zelf aan het onderzoeken wat CFX doet. Waarom gaan zoveel mensen met hersenletsel daar naartoe? Wat is de reden waarom ze met positieve resultaten terugkomen? Ik las de ervaringsverhalen van patiënten en opiniestukken van medici. Hierdoor heb ik de voor- en nadelen goed kunnen afwegen. Daarnaast had ik ook veel aan de site www.herstelbijhersenletsel.nl. Deze site is opgezet door een huisarts die zelfs PCS opliep en precies uitlegt wat CFX doet.

Start van project CFX

Het intake gesprek met CFX heb ik op 15 juli jongstleden gehad. Zij gaven aan dat ik geschikt ben voor een Extended EPIC treatment van 10 dagen, waarin zowel mijn hersenen als mijn nek volledig onderzocht en behandeld worden in Provo, Utah (USA). Ze hebben zelfs al een datum voor mij gereserveerd van 13 tot 23 december; dit jaar al! Bij Eye4Vision heb ik nu wekelijks neuro-visuele training om me klaar te stomen voor CFX.

Ik hoop ontzettend dat de behandeling bij CFX mijn hersenactiviteit kan stabiliseren en de overprikkeling kan voorkomen, zodat ik niet meer als een tijdbom hoef rond te lopen. Dat alle verbetering die ik in het revalidatietraject tijdens en na CFX opbouw ook mag behouden en niet meer zo heftig terugval en steeds opnieuw moet opbouwen. Dat ik weer als vrouw en moeder in het gezin kan functioneren, in plaats van altijd maar aan de zijlijn, waar iedereen rekening met mij moet houden.

Dat is de reële hoop die ik heb. Maar eigenlijk hoop ik toch ook stiekem dat ik die ‘sparkle’ weer terugkrijg en de energie om ook weer aan leuke dingen mee te kunnen doen. En misschien ook wel weer op een bepaalde manier in de werkende maatschappij kan deelnemen en mijn muzikale leven weer kan oppakken.

Om dit traject van CFX met een jaar revalidatie erna bij Eye4vision mogelijk te maken heb ik hulp nodig, de kosten voor dit traject zijn maar liefst € 30.000. Die worden niet vergoed vanuit de zorgverzekeraar. Na het ongeluk werd al snel duidelijk dat door de wet ‘Aansprakelijkheid in Sport en Spel’ (artikel 6.162 van het Burgerlijk Wetboek) ik geen aanspraak zou kunnen maken op een ongevallen- of aansprakelijkheidsverzekering. Bijna alle medische kosten van de afgelopen 2,5 jaar hebben wij zelf moeten betalen.

Ondanks dat hulp vragen mij erg zwaar valt, ben ik genoodzaakt om deze Crowdfunding op te starten om mijn kwaliteit van leven te verhogen. Niet alleen voor mezelf maar ook voor mijn man en kinderen om weer een leven te krijgen waarin geluk en actief samen tijd doorbrengen centraal staat in plaats van zorg en ziekte.

Ik waardeer dat je de tijd hebt genomen om mijn verhaal te lezen en zou het fantastisch vinden wanneer je me financieel zou kunnen steunen voor de behandeling die ik nodig heb.

Zonder jouw hulp kan ik er gewoonweg niet naar toe.

Opgehaalde totaal bedrag:

€ 30.065,00

Recente donaties

€ 500
Anoniem

Met heel veel liefde! Op naar Utah en meer sparkles erna. 💕

€ 35
Anoniem

Laat ons hopen te gaan zien dat je weer kan zien

€ 100
Arjan

Veel sterkte met jouw behandeling.

€ 100
Arjan

Veel sterkte met de behanding!

€ 25
Jo Heijnen

Succes!

€ 100
Anoniem
€ 100
Loes

Heel veel sterkte en kracht toegewenst Monique. We kennen elkaar niet, maar ik hoop je op deze manier te kunnen helpen om weer een enigzins normaal leven te krijgen. Daar heb ik graag een geldbedrag voor over. Want waar ik het anders aan zou uitgeven is slechts luxe zaken. Jij en jouw gezin zoudenal blij zijn met een normaal leven zoals jullie voorheen kenden. Heel veel sterkte. Groet , Loes

€ 100
Nan de Boer

N.a.v. jouw verhaal in De Bode werd ik geraakt en wil ik deze donatie doen. Veel succes gewenst, Nan de Boer

€ 100
Thomas, Wendel, Nina en Alice
€ 50
Buurman Jan

Succes buurvrouw!!

€ 50
Buurman Jan

Heel veel succes buurvrouw!!!!

€ 20
Sascha en Steph

We duimen mee...alle kleine beetjes helpen!

€ 20
Rosemarie

Succes in Utah

€ 25
Anne

Veel succes in Utah, hoop dat het je lukt en weer een positieve toekomst tegemoet kunt gaan

€ 5
Oostdam Marieke

Heel veel succes, zo te zien ben je er bijna, geweldig!

€ 10
Jeroen

Succes en veel sterkte! Dat de behandeling mag slagen! 🍀

€ 50
Sander

Ik zag je aangrijpende verhaal in de krant, hopelijk heb je baat bij deze behandeling.

€ 30
Toon Legierse

Gisteren anoniem geprobeerd om te doneren, maar de gestuurde link was vandaag niet actief. Sterkte.

€ 10
Anja
€ 20
Peter

Help jij ook mee?

Plaats een donatie